Una enfermedad sin cura ni tratamiento
La valiente niña con síndrome de envejecimiento que no se esconde
Adalia Rose sufre una extraña enfermedad que, no obstante, no le ha impedido mostrar la vitalidad de su día a día en las redes.
El caso de Adalia Rose es un buen ejemplo para remarcar la importancia de aprovechar cada día como si fuera el último. Esta joven de apenas 11 años sufre un trastorno muy extraño de envejecimiento prematuro. Aquellos que padecen la enfermedad conocida como síndrome de Hutchinson-Gilford, la forma más severa de progeria, tienen una esperanza de vida de 13 años.
La joven, lejos de encerrarse y esconderse por su rara enfermedad, decidió, junto a su madre, crear un canal en Youtube con el que ir mostrando sus aficiones, su día a día y su vitalidad. La acogida fue sorprendente. Rose suma más de 1,5 millones de suscriptores en su canal, y más de 238.000 seguidores en Instagram, donde se acumulan numerosos comentarios de admiración y gratitud por su alentador testimonio.
En los vídeos y las distintas publicaciones, se la puede ver bailando, cantando, jugando o protagonizando tutoriales de maquillaje entre bromas y entusiasmo. Siempre con una sonrisa y mostrando su espíritu inquieto y animado. Es el regalo de esta joven que se define a sí misma en las redes como una “diva” que siempre consigue lo que quiere.
Aunque no existen cifras exactas, entre uno y cuatro de cada 8 millones de recién nacidos presenta esta afección, con poco más de un centenar de casos en todo el mundo, según los últimos datos de 2013 publicados por la Fundación para la Investigación de la Progeria. Entre sus características físicas, los afectados presentan baja estatura, calvicie prematura, cráneo de gran tamaño o ausencia de cejas y pestañas. Unas particularidades estéticas que no han condicionado la presencia de Rose en las redes, donde se muestra con total naturalidad.
La enfermedad saltó a la gran pantalla inspirando el personaje de la película ‘El curioso caso de Benjamin Button’, basada en un libro de F. Scott Fitzgerald. El personaje representado por Brad Pitt padecía este trastorno, una especie de espada de Damocles que de momento no tiene cura ni tratamiento. En la mayoría de los casos, la muerte se debe a complicaciones surgidas por la enfermedad como la arterioesclerosis, fallos en el corazón, infarto de miocardio o trombosis coronaria.
